De henvendelsene som kommer til foreningen handler i stor grad om en ting: "Finnes det noen måte å helbrede Vitiligo?"
Svaret som gis på det kan kanskje kalles litt ambivalent, for i utgangspunktet så må vi svare nei - siden det ikke finnes noen offisiell kur eller anerkjent metode for å helbrede sykdommen. På den annen side, er det gjort hundrevis av forsøk med ulike kremer, salver, lysbehandling, piller, kirurgi og så videre. Det "forskes" på sykdommen, men ikke i stort nok omfang - og grunnen er nedslående nok: Det anses som et "kosmetisk" problem, og ikke en virkelig sykdom.
For oss som har sykdommen, så stiller det seg naturligvis annerledes. De fleste av oss ser på det som mer enn kosmetisk problem og vi ønsker å bli kvitt sykdommen. Når internasjonale forskermiljøer ikke prioriteter vår sykdom, så går vi i gang på egen hånd og tester og prøver for å finne egne måter å håndtere sykdommen på.
Den gode nyheten opp i alt dette er at det finnes eksempler på repigmentering. Altså, folk med Vitiligo får pigmentet tilbake. Kanskje ikke alt, kanskje ikke raskt - men noe skjer. En av grunnen er at det finnes private foreninger verden over med tusenvis av medlemmer som prater om og deler egne erfaringer. På den måten får man også avdekket sleipe firmaer som har en kur som "garantert virker 100%" (men som ikke har noe annet motiv enn å lure oss for penger)
Den metoden som er testet av ganske mange her i Norge, er å bruke Protopic. Dette er en reseptbelagt salve som skal kurere atopisk eksem. På et eller annet tidspunkt var det en eller annen som testet dette på Vitiligo i kombinasjon med lysbehandling, såkalt Narrow Band UVB 311 nm lys. Slikt lys kan man bestille på nettet, og vi i foreningen hadde i en periode slike lamper til salgs. Det er imidlertid enklere for deg som privatperson å bestille dette fra utlandet, og det koster ikke alle verden.
Nå skal det ikke sies at denne behandlingsmåten hjelper for alle, og at den har vært 100% effektiv over hele kroppen - men jeg har selv erfart å bli kvitt to godt synlige flekker i ansiktet - så jeg kan bekrefte at det i alle fall delvis har fungert. Det er ikke dermed sagt at jeg vil anbefale dette, for det kan ikke gis noen garanti for at det vil fungere for alle, og det virker temmelig vanskelig å behandle f.eks. hender og fingre. Av en eller annen grunn virker det enklere med ansiktet. Vær klar over at det er noen bivirkninger også når man bruker Protopic, og det er ikke alle fastleger som lar seg overbevise at de skal skrive ut en resept på denne salven.
Men altså... for å avrunde dette innlegget: Svaret på spørsmålet mange stiller er nei - men med en tilføyelse om at man allikevel ikke skal gi opp og man skal ikke stanse egne forsøk og eksperimenter. Man kan godt følge med på andres erfaringer, lese om studier der folk har forsøkt det ene og det andre, og forsøke selv.
Vi advarer fremdeles mot å kjøpe produkter som "garanterer en kur mot Vitiligo" - for det er bare tull og tøys.
Det siste nå er at store doser med vitamin D3 kan ha en positiv effekt for oss med Vitiligo. Har skrevet et annet innlegg om dette. Kombinasjonen av å spise sunt, redusere inntak av sukker i ulike former, spise mindre kjøtt og mer fisk, være aktiv fysisk, skape mindre stress, få frisk luft og sol på kroppen og finne ut hva kroppen mangler av næring, vitaminer eller som i noen tilfeller, finne ut om man har intoleranse for visse typer næringsmidler - det KAN gi resultater. Ingen garanti for å bli kvitt Vitiligo, men gevinsten for hver enkelt med slike endringer vil uansett være positive på andre måter. Og det kan gjøre kroppen i stand til å helbrede seg selv, eller at man blir mer mottakelig for behandlinger som kan bidra til å repigmentere.
Har du erfaringer? Hvorfor ikke dele dem her? Velkommen til å skrive om dine egne forsøk og eventuelt resultater.
Skrevet av Rune, daglig leder i Vitilgo Norge
Hei! Ser du skriver om denne håndholte lampen for lysbehandling man kan kjøpe; Har det noen hensikt å bruke kun den eller bør man bruke protopic i tillegg?
Da har jeg fått resept på Protopic. Legen var skepisk og ønsket at jeg skulle starte med behandling på hendene først. Men han var også nysgjerrig og hadde tydeligvis lest seg opp før legetimen. Fortalte om lysbehandlingseksperimentet jeg med på for 15-20 år siden på Rikshospitalet og han skulle sende dem et brev for å høre om status på prosjektet og hvorfor de avsluttet det.
Men får man refusjon på protopic? Legen min sa at det fikk man kun ved eksem og at søknad måtte sendes.
Har noen også en dyktig hudlege som de kan anbefale (Oslo og omegn)
Hei.
Resept på Protopic må du få av fastlege, men det bør ikke by på noen utfordringer og du kan henvise til positive resultateter fra en del i foreningen som har forsøkt dette. Støtte til lysbehandling gis ikke i Norge så vidt jeg vet, men dersom det er snakk om å lysbehandle mindre områder eller ansikt så kan man investere i en håndholdt UVB NB 311 lampe. Link til nettbutikk som forhandler dette finnes lenger oppe i tråden.
Det er riktig som du sier at Alidaproduktene påvirkes av svette, bading og ytre påvirkning - men dette varierer fra person til person. På de mest fuktige dagene på sommeren kan man gjerne gjøre to påføringer for at det skal holde bedre.
Uansett behandlingsmetode som forsøkes: Vær utholdende og nøye med å følge opp daglig og over lang tid. Sett 6-12 måneders perspektiv på prosjektet.
Mvh Rune
Har hatt Vitiligo siden jeg var 2 år og lever helt greit med det. Bortsett fra at det nå siste par årene har begynt å få vesentlig mer i ansiktet og det begynner å bli plagsomt. Da har jeg gått til det skrittet å kamuflere med Alidaprodukter. Disse fungerer ganske bra synes jeg men fargene er jo ikke vannfaste og forsvinner ved svette eller bad. Selv med fikseringsspray. Fått tips om at Protopic kan være effektiv og nå begynt med dette i ansiktet. Så får vi se. Kjøpte i Spania for €77, så en resept fra lege bør jeg nok skaffe meg.
Har tidligere (for ca 15 år siden) testet lysbehandling som da var et forskningsprosjekt på Riksen. Det fungerte veldig bra på enkelte områder og fikk mye repigmentering. Men ikke i ansikt, hender og føtter. Men veldig bra på undersiden av armene og lår. Men da Riksen avsluttet eksperimentet sluttet jeg med lysbehandling. Etter ca 1 år så depigmenterte jeg og alt forsvant igjen. Vurderer nå å ta lysbehandlingen igjen spesielt siden dette anbefales i kombinasjon med Protopic.
Men noen som vet om dette bør tas via fastlege for å få resept på Protopic og evt støtte til lysbehanlding?
Og noen som kan anbefale en bra hudlege på Vitiligo?
Denne siden har bra utvalg og er ikke så gale på pris:
http://www.uvb-311nm.com/en/
Fikk diagnosen i mai i år. Har flekker i ansikt, i tillegg til at det kommer på hender og kropp. Tungt å godta, samt akseptere forandringene som skjer... Har du tips til hvor på nettet, eller andre steder man kan kjøpe håndholdte lamper til lysbehandling hjemme? Hvor raskt bør man starte med lys? Har brukt Protopic i snart 2 mnd. Takknemlig for svar.