På denne siden har vi samlet opp en del spørsmål som er sendt til oss. Dette handler om alt fra funksjoner på nettsiden, vårt frivillighetsarbeid og til konkrete spørsmål om Vitiligo. Anbefales å lese.

Ofte stilte spørsmål og svar:


SPØRSMÅL OM SYKDOMMEN
 

Finnes det noen kur mot sykdommen?

Det finnes ingen generell kur mot sykdommen, men det finnes ulike former for behandling for visse typer Vitiligo som kan forbedre livskvaliteten og bidra til hel eller delvis repigmentering. Les mer om dette her

Hva gjør jeg om jeg ønsker å fjerne alt av pigmenter på kroppen?
Dette spørsmålet får vi ofte fra dem som er rammet av såkalt universell Vitiligo, der spredningen av sykdommen gjelder store deler av kroppen og hvor det er lite normal hudfarge igjen. Noen medlemmer hos oss har startet behandling for å fjerne siste rester av normal hudfarge, og har tatt denne avgjørelsen fordi de opplever det som enklere å slippe å forholde seg til sykdommen. Behandlingen er irreversibel, og kan ikke endres. Dersom du er i en situasjon der du vurderer dette, ber vi deg om å ta kontakt med oss. Vi kan informere om metoder og henvise til medlemmer hos oss som har gjennomgått denne behandlingen. 

Jeg ønsker å kjøpe produkter fra dere, men vet ikke hvilket produkt jeg skal velge.
Vi vil gjerne hjelpe til med å finne riktig produkt. Det beste er om du sender oss et bilde av det området på kroppen du ønsker å behandle, så kan vi gi råd om mulige metoder for repigmentering eller hvordan Vitiligo kan skjules midlertidig med ulike produkter innen det vi kaller terapeutisk kosmetikk. Bilde kan sendes på epost til vitiligoforeningen@gmail.com og skrive gjerne litt om hvilke symptomer og hvordan du er berørt av Vitiligo. 

Er Vitiligo smittsomt eller arvelig?
Sykdommen er ikke smittsom, men den kan være arvelig. 

Er jeg utsatt for hudkreft fordi jeg mangler pigmenter i huden
Det er ikke påvist flere tilfeller av hudkreft hos dem som har Vitiligo enn hos andre. Det å vise generell varsomhet i solen er å anbefale, men solen kan i noen tilfeller bidra til repigmentering. 

Mangler jeg vitaminer siden jeg har fått sykdommen?
Det forskes på dette, og en vanlig undersøkelse hos lege bør inkludere om man mangler vitamin B12 og D3. Store doser vitaminer har i noen tilfeller hatt en positiv effekt på sykdommen og bidratt til repigmentering.

Har kostholdet mitt noe å si? Kan jeg spise meg frisk?
Et sunt og variert kosthold, lavt inntak av salt og sukker samt det å drikke nok vann vi i alle fall ikke gjøre mer skade.  Det er ikke påvist noen direkte sammenheng mellom kosthold og Vitiligo, men ettersom sykdommen er kompleks og trigges av ulike faktorer kan dette heller ikke utelukkes, i det minste som en delfaktor. Ettersom Vitiligo (ISV) er en autoimmun sykdom så kan visse faktorer bidra til at sykdommen utvikler seg. 

Blir Vitiligo utløst av stress eller påkjenninger for kroppen, f.eks. hormoner?
Det er mange som forteller om aggressiv spredning i forbindelse med sterke psykiske påkjenninger og høyt stressnivå. Erfaringsmessig tror vi at det kan være en sammenheng mellom sykdommen og slike faktorer. Vi har fått rapporter fra dem som har startet med hormonbehandlinger, p-piller, østrogenbehandling og dem som gjennomgår graviditet og fødsel om sterk og umiddelbar spredning i slike tilfeller. 

Matintoleranse og allergier? Har det noe å si for sykdommen?
Det kan ikke utelukkes at dette kan være en delfaktor og en trigger i forbindelse med autoimmune sykdommer. Vi har sett at enkelte som har LGS (Lekk tarm syndrom) også har Vitiligo. Pasienter med LGS kan bedre sin tilstand ved å endre kosthold. Vi har fått rapporter om gluten og laktoseintolerante som har opplevd at Vitiligo har stoppet i spredning etter at kostholdet ble lagt om. Det finnes svært lite forskning og vitenskap rundt dette, så her er vi dessverre i den situasjon at vi har litt mangelfull kunnskap, men vi tror det er verdt å undersøke slike tilstander grundig. 

 

SPØRSMÅL OM NETTSIDENE OG FORENINGEN
 

Jeg er medlem, men får ikke skrevet eller kommentert innlegg på medlemssidene.

Ta kontakt med oss så finner vi ut av dette.

Er det trygt å betale for varene i nettbutikken deres? Jeg liker ikke å legge igjen kortinformasjon på nettet.

Av praktiske årsaker som handler om å holde kostnadene til administrasjon på lavest mulig nivå, så har vi valgt Stripe til å håndtere betalinger i nettbutikken. Stripe er en av de ledende korttjenestene internasjonalt og kortinformasjon blir IKKE laget eller arkivert på deres servere eller hos oss. I det øyeblikket varen er betalt, så finnes det kun en ID som viser hvem som har betalt. Ingen ser kortnummeret. Vi mener dette fremstår som trygt og det hjelper oss noe enormt i forbindelse med å forenkle administrasjon og regnskapsføring.

Jeg har sendt forespørsel til foreningen om sykdommen - når får jeg svar?

Foreningen drives på frivillig basis, og vi oppfordrer alle til å melde seg inn i vår forening for så finne svar på vanlige sykdomsrelaterte spørsmål. Vi har ikke kapasitet til å svare på telefonen, men svarer skriftlig. Bruk vårt kontaktskjema. Alle som henvender seg til oss får utfyllende svar. Du kan også sende epost direkte til vitiligoforeningen@gmail.com

Jeg kunne tenkt meg å være fylkeskontakt. Hva gjør jeg?

Ta kontakt med oss på e-post og gi beskjed. Oppgaven er ikke tidkrevende. Oversikt over ledige fylker finnes på nettsidene våre.


Er dere bare en kommersiell nettbutikk som skal utnytte folk i en vanskelig situasjon?
På våre nettsider finnes det en nettbutikk med produkter som er laget spesielt for dem som har Vitiligo. Produktene vi selger skaper et lite overskudd for å drifte foreningen - noe som gjør at vi kan tilby gratis medlemskap til alle. Noen av produktene, f.eks. UVB lys, kan bidra til repigmentering. 

Hvordan kan jeg bidra med økonomisk støtte?
Ettersom vi ikke mottar statsstøtte eller krever våre medlemmer for medlemsavgift, så baserer vi vår drift på Grasrotandelen og frivillige økonomiske bidrag. Vi ønsker å drifte vår forening på enklest mulig måte med lave administrasjonskostnader, men trenger naturligvis noen kroner i løpet av året for å holde hjula i gang. Det er også mulig å støtte foreningen på andre måter. Les mer om støtte her



Har du spørsmål til oss?

Send din forespørsel her

Copyright Vitiligo Norge