Disse ordene innleder mange av de henvendelsene vi i foreningen får. De som skriver til oss uttrykker frustrasjon, tristhet, sinne og fortvilelse over tilstanden. De gir uttrykk for en bunnløs tristhet og et glødende hat mot sykdommen. De beskriver en hverdag der livskvalitet og livsglede er helt borte, og enkelte gir uttrykk for at livet ikke lenger har noen verdi. Noen skriver til oss og forteller at de har vurdert å gjøre slutt på alt.
Dette er en alvorlig "bivirkning" av å ha Vitiligo, og det er trist for oss som får slike henvendelser å ikke kunne komme med en god løsning. Vi møter selvfølgelig alle med empati og forståelse, men har ikke alltid den løsningen som vi skulle ønske å kunne tilby.
Det som forsterker inntrykket og gjør tilværelsen med Vitiligo ekstra krevende, er at man ofte blir møtt med manglende forståelse og aksept for at man har slike følelser - ikke bare i møte med helsepersonale men også av omgivelsene rundt.
Argumentene vi blir møtt med kan høres slik ut: "Kan du ikke være glad for at du ikke er alvorlig syk?". "Tenk på de som er rammet av kreft eller dødelige sykdommer!" "Dette er kun et kosmetisk problem!"
Som om andres sykdommer eller lidelser skal gjøre vår tilstand bedre eller få oss til å føle ting annerledes? Eller at en slags form for bagatellisering av Vitiligo vil hjelpe oss? Slik er det jo ikke. Enhver er seg selv nærmest, og de mentale påkjenningene det kan være å ha sykdommen Vitiligo kan for enkelte oppleves som ekstremt store. Noen er rammet av Vitiligo på svært synlig steder, som ansikt, hender eller andre uønskede steder - og det kan oppleves som svært utfordrende. Vi tar alltid slike uttrykk for følelser på største alvor og vi forstår veldig godt at det kan oppleves akkurat slik som det beskrives.
I de fleste henvendelsene vi får beskrives også en følelse av å være alene. Selv om man rent intellektuelt forstår at det finnes andre også med sykdommen, så finnes det per i dag ikke noe fellesskap eller gode muligheter for å treffe eller prate med andre i samme situasjon.
I møte med lege og hudlege er standardsvaret som regel at det ikke er mulig å helbrede Vitiligo. Dette er en nedslående beskjed å motta, og langt i fra det man ønsker å høre. Leger vet generelt altfor lite om Vitiligo, knapt mer enn de kan google seg til. Derfor er svaret som regel ganske likt hos de fleste leger og de ender opp med å skrive ut en resept på en eller annen salve for lokal behandling av de ytre symptomene på Vitiligo. Pasienten blir instruert til å smøre salven på flekkene, og dette er den eneste form for "behandling" som tilbys. Salvene kan ha ubehagelige bivirkninger, og de fleste ender opp med å gi opp etter noen uker eller måneder som følge av manglende resultater eller på grunn av bivirkningene.
De rådene vi gir til alle (uansett i hvilken alvorlighetsgrad tilstanden oppleves) er følgende:
Demp eller skjul symptomene!
Dette kan være et første steg for alle, basert på tanken "ute av syne, ute av sinn". Selv om denne metoden ikke medfører en permanent endring, så kan det ikke sies ofte nok at det faktisk kan hjelpe mange til å bedre livskvaliteten og ikke minst livsgleden. Det finnes mange gode måter å løse dette på, og erfaringene viser at det hjelper. I dagens verden er det (dessverre) mye fokus på det ytre, og vi blir redde for å skille oss ut, være annerledes og føle at folk ser rart på oss. Det finnes ingen gode grunner for å gå hverdagen i møte med en dårlig selvfølelse og rett og slett ikke ha det bra. Vi anbefaler alle som føler det er tyngende og vanskelig å ha Vitiligo og undersøke mulighetene som ligger i det vi kaller "terapeutisk kosmetikk". Vi har et godt og erfaringsbasert inntrykk av at slike tiltak kan bidra positivt.
Undersøk egen helse
Vitiligo oppstår av en grunn, og det kan være underliggende tilstander hos hver enkelt som bidrar til å trigge sykdommen - men som svært sjeldent undersøkes eller tas med i vurderingen. Vi anbefaler alltid å gå grundig til verks og analysere den enkeltes helse. Først og fremst må det avklares hvilken type Vitiligo det er snakk om, fordi det finnes ulike varianter av sykdommen. Det må også vurderes mulige årsaker, som kan være alt fra mangel eller ubalanse av vitaminer (B12 og D3), andre autoimmune sykdommer, tarmproblemer (LGS), ekstreme tilstander av psykiske påkjenninger eller stress, allergier, intoleranse mot visse matvarer og så videre. I møte med lege eller hudlege er det som regel fokus på de synlige, ytre symptomene på Vitiligo, men dessverre ikke så mye interesse for å se helheten eller undersøke eventuelle mangler og andre tilstander. Årsaken til denne prioriteringen handler ofte om at Vitiligo ikke anses som "alvorlig nok", siden det ikke er en livstruende sykdom. (Den mentale utfordringen med sykdommen nevnes så og si aldri.)
Start din egen behandling
I mangel av interesse for mulige behandlingsmåter fra helsevesenet, så anbefaler vi å gjøre egne tiltak og forsøke egne metoder for behandling av sykdommen. Vi tror det finnes flere tiltak som kan være verdt å prøve. Et eksempel er lysbehandling med smalspektret UVB lys som en mulig behandlingsmåte, men det må i så fall beregnes behandling over lang tid og i kombinasjon med andre tiltak. Denne formen for behandling kan oppleves som krevende siden resultatene ikke kommer umiddelbart, og vår erfaring er at mange gir opp eller ikke makter å følge opp behandlingen jevnlig. Det er etter vår mening også viktig å vurdere det som allerede er nevnt om andre mangler eller underliggende tilstander, og gjøre noe med dette i tillegg. Vi tror en kombinasjon av lokal behandling av symptomene i kombinasjon med andre tiltak kan være det mest effektive - og ikke minst en stor grad av tålmodighet, innsatsvilje og åpenhet for at det finnes muligheter til å blir bedre, er tilstede. (Vi anbefaler alltid å rådføre seg med lege før eventuelle inntak av vitamin B12 og D3. Blodprøver kan gi svar på nivåene og legen kan anfeale riktig dosering ved behov. Les gjerne denne artikkelen som omhandler D3, og denne artikkelen som omtaler B12. Det finnes ytterligere informasjon om Vitiligo og lave vitaminnivåer på ulike nettsteder og det kan være en god ide å konsultere lege med slik informasjon)
Den mentale utfordringen
Ikke føl skam eller skuffelse over deg selv for at du har negative følelser knyttet til Vitiligo. Alle former for negative tanker, stress, psykiske påkjenninger og uro kan faktisk trigge sykdommen. Det er helt naturlig at man knytter livsglede og livskvalitet til det å fremstå som "normal" og ingen ønsker å føle seg beglodd eller vurdert av andre, ut fra ens ytre. Negative tanker og følelsen av håpløshet kan virke overveldende og lammende, og det kan være vanskelig å se for seg at dette kan endres. Det er som en ond, sirkel - en følelsemessig nedadgående, negativ spiral. Har man kommet så langt at man snakker om tap av livsglede og livskvalitet på grunn av en sykdom, så er dette isolert sett en veldig alvorlig situasjon. Det er gode grunner til å finne ut om og hvordan dette kan snus, og starte på en prosess som kan medføre endringer i den mentale tilstanden. Ingen bør gå rundt med en slik tyngende bør, som over tid i seg selv kan være helseskadelig - og vi tror det er mulig å finne gode løsninger for hver enkelt. Foreningen ønsker å hjelpe alle som er i en slik tilstand og vi oppfordrer alle til å kontakte oss for råd og veiledning.
Foreningens mål og funksjon
Vårt mål er å være en god og individuell støttespiller til alle som har Vitiligo, og bidra med våre egne erfaringer. Vi tilbyr veiledningssamtaler men også produkter som er utprøvd over tid, og som kan hjelpe hver enkelt til en bedre hverdag. Dette inkluderer også tilbud om kjøp av medisinsk UVB utstyr som er ment på behandling hjemme. Selv om noe av vår virksomhet inkluderer formidling av produkter, så er vi ikke en kommersiell virksomhet og vi driver alt basert på frivillighet og økonomiske bidrag fra medlemmer. Disse bidragene er hovedsaklig kontingenter og støtte gjennom Grasrotandelen. I tillegg er det noen som støtter oss med engangssummer. Vi ønsker også i fremtiden å arrangere konferanser og med tilbud om å møtes fysisk, både for det sosiale (og for å vise at vi er flere) og for det faglige i forbindelse med studier av mulige behandlingsmåter. I tillegg jobber vi tett med VIPOC som er den største organisasjonen og fellesskapet i Europa for de som er rammet av Vitiligo.
"Jeg hater Vitiligo"
Vi innledet med denne setningen for å beskrive det mange sier at de føler, og for å uttrykke empati, aksept og forståelse for at noen føler det slik. Det er faktisk veldig forståelig. Samtidig vil vi understreke at alt ikke er håpløst, selv om det kan føles slik. Det er ingen gode grunner til å gi opp. Livskvaliteten og livsgleden kan komme tilbake - og vi oppmuntrer og oppfordrer alle som har Vitiligo til å forsøke å gjøre noe med tilstanden. Vi skal bidra så godt vi kan, og du som er medlem hos oss er alltid velkommen til å sende oss noen ord. Vi er her for deg! Og vi tror det finnes håp!
Comentarios