Det finnes håp!
Mange vi er i kontakt med forteller oss om ganske håpløse møter med fastleger og hudleger når det gjelder Vitiligo. Gjengangeren fra legene går i retning av "dette er kun et kosmetisk problem" og det oppleves at tilstanden blir bagatellisert. Når enkelte opplever at legen eller hudlegen i tillegg nærmest slår fast at "det er ingenting å gjøre med dette", så vil dette virke ganske nedslående og ofte føre til at en blir fortvilet og frustrert.
Det å omtale Vitiligo som kun et "kosmetisk problem" henger nok sammen med at enkelte leger og hudleger ikke anser sykdommen som livstruende eller påvirker den fysiske helsen i noen grad. Det er mange sykdommer som er "verre" i deres øyne. Når det hevdes at det "ikke er noe å gjøre" med sykdommen, så kan dette dessverre handle om uvitenhet eller manglende interesse for å følge med på forskning og det som faktisk skjer i verden.
Det finnes også en annen side av saken som handler om den mentale påkjenningen det er å leve med Vitiligo. Den ser det ut til at mange leger og hudleger overser.
Vi får stadig høre fra de som har fått en eller annen variant av Vitiligo at de føler seg ganske alene og savner å finne kunnskap som faktisk hjelper dem i en situasjon de opplever som svært fortvilet. Mange barn og unge er spesielt utsatt, sett i lys av det "idealet" de føler de må leve opp til med "et perfekt ytre". Når denne aldersgruppen (og andre aldersgrupper) påvirkes såpass mye av Vitiligo at det berører livsgleden og i noen tilfeller fremkaller tanker om å ta sitt eget liv, kan vi trygt fastslå at problemet er mye større enn bare "kosmetisk". Det kan være ekstremt tøft og en enorm påkjenning når Vitiligo blir konstatert. Dette bør leger og hudleger ta med i betraktningen og vise stor forståelse for.
Det alle med Vitiligo helst vil høre er at det finnes måter å behandle sykdommen på.
Det store spørsmålet er: Finnes det behandling for sykdommen, eller stemmer det som mange leger og hudleger sier; at det ikke er noe å gjøre med sykdommen?
Svaret er dessverre ikke enkelt, men etter vår oppfatning er det ingen grunn til å si til alle med Vitiligo at det ikke finnes håp. Sannheten er at noen opplever repigmentering i ulik grad og av ulike årsaker, selv om ikke alle gjør det.
Det finnes ikke en generell "medisin" mot Vitiligo, men det finnes visse typer behandling som kan hjelpe i noen tilfeller av Vitiligo. Et eksempel er langvarig behandling med smalspektret UVB lysterapi, enten som enkeltstående behandling eller i kombinasjon med andre medikamenter. Det finnes og eksempler på at noen har opplevd repigmentering etter å ha endret kosthold og levemåte. Noen repigmenterer f.eks i ansiktet, men ikke andre steder på kroppen.
Vitiligo er en kompleks tilstand, og i skrivende stund er det ingen som vet hva som forårsaker tilstanden. Det finnes dessuten ulike former for Vitiligo, så det vil i alle fall være viktig med en undersøkelse som helhetlig ser tilstanden og eventuelt sammenhengen med andre sykdommer eller autoimmune tilstander. Det kan være en god idé og ta med alle somatiske* og psykiske faktorer** (se fotnotene) i en slik vurdering.
Det er ikke håpløst! Det forskes på Vitiligo verden over i mye større grad nå enn tidligere, og det kommer medikamenter som kan bedre tilstanden for enkelte typer Vitiligo. Verden går fremover, også på dette feltet - selv om det ikke går så raskt som vi ønsker.
Vi skal fortsette å "forske" sammen med våre partnere verden over, og vi skal ikke gi opp håpet! Bli gjerne med oss på denne reisen og meld deg inn i vår forening.
* Somatiske faktorer
Er det andre autoimmune sykdommer inne i bildet? Finnes det andre helsetilstander som kan trigge Vitiligo? Finnes det intoleranse for visse typer mat eller drikke som kan forsterke symptomene?
** Psykiske faktorer
En gjenganger hos mange av dem vi er i kontakt med handler om at Vitiligo har oppstått plutselig eller blusset veldig opp etter ekstreme mentale påkjenninger eller ekstreme former for stress. Dødsfall i nær familie, skilsmisse og til og med fødsler har vært nevnt som mulig triggere for Vitiligo, uten at det er vitenskapelig grunnlag for å slå fast at det er en sammenheng. Det er likevel påfallende mange like eksempler som etter vår mening gir grunn til ikke å avvise en sammenheng.