Det finnes håp og du er ikke alene!
Mange vi snakker med beskriver nedslående møter med fastleger og hudleger i forbindelse med Vitiligo. Tilbakemeldingen går ofte igjen: Tilstanden omtales som “kun et kosmetisk problem”, og pasienten opplever ofte at sykdommen blir bagatellisert. Når man i tillegg får høre at “det er ingenting å gjøre”, er det lett å miste motet og kjenne på frustrasjon, fortvilelse og – ikke minst – ensomhet.
Å kalle Vitiligo "kun et kosmetisk problem" handler trolig om at sykdommen ikke påvirker fysisk helse eller er livstruende. Samtidig overser dette hele den mentale belastningen mange lever med. For noen blir Vitiligo så inngripende at livsgleden påvirkes, og hos enkelte – spesielt barn og unge – kan det til og med føre til svært alvorlige tanker. Da blir det helt åpenbart at det dreier seg om langt mer enn "kun et kosmetisk problem". Sykdommen bør på ingen måte bagatelliseres eller avfeies som uproblematisk.
Finnes det behandlingsmåter?
Ja, det gjør det. Smalspektret UVB-lysterapi er én behandlingsform som har vist effekt hos enkelte, enten alene eller i kombinasjon med andre medikamenter. Det finnes også tilfeller der endring i kosthold eller livsstil har bidratt til repigmentering – f.eks. i ansiktet, selv om andre områder ikke responderer. Vitiligo er en kompleks tilstand, og det finnes flere varianter av sykdommen. Det er enkelte som har opplevd repigmentering etter å ha satt igang behandling, men i ulik grad og av ulike årsaker. Ikke alle opplever dette – og det finnes dessverre ingen “standardmedisin” som hjelper alle – men det betyr ikke at alt håp er ute. Nettopp derfor er det viktig med en grundig og helhetlig vurdering – som også tar somatiske* og mentale** faktorer med i betraktningen. Vi opplever at forskningen globalt har tatt fart de siste årene, og det utvikles nye medikamenter som gir håp – særlig for enkelte typer Vitiligo.
Utviklingen går sakte, men den går fremover.
Vi kommer til å fortsette arbeidet – sammen med våre samarbeidspartnere over hele verden – og vi kommer ikke til å gi opp. Hvis du ønsker det, er du hjertelig velkommen til å bli med oss på denne reisen.
* Somatiske faktorer:
Andre autoimmune sykdommer, intoleranser, kosthold, vitaminmangel eller andre helsetilstander som kan trigge eller forsterke Vitiligo.
* Mentale faktorer:
Mange forteller at sykdommen oppstod – eller blusset opp – i forbindelse med sterke mentale belastninger, som dødsfall, skilsmisse eller annet alvorlig stress. Det finnes ikke vitenskapelig grunnlag for å slå fast en direkte sammenheng, men antallet like historier gjør at dette ikke bør avvises.