De fleste som utvikler Vitiligo er på et eller annet tidspunkt i kontakt med lege eller hudlege, og forsøker sannsynligvis i tillegg å lese om sykdommen på internett. Hvordan møter helsevesenet oss som har sykdommen? Ved henvendelse til lege får man ofte høre at "det finnes ingen behandlingsmåter", og ikke så sjelden avfeies man med at det kun er et "kosmetisk problem". Den samme informasjonen får man på seriøse nettsteder, i tillegg til en god del informasjon som mildt sagt ikke er oppdatert og i noen tilfeller direkte feil. Vår forening har jobbet med uoffisiell "forskning" på Vitiligo siden begynnelsen av 2000 tallet, og erfaringene forteller oss noe annet enn det som er den gjengse oppfatning i helsevesenet. Det første vi kan fastslå er at de som rammes av sykdommen slett ikke ser på dette som "kun et kosmetisk problem", men plages av sykdommen i stor grad. Det oppleves for mange som en stor mental belastning å leve med sykdommen. Det andre som avviker fra helsevesenets holdninger er at det er ingen grunn til å gi opp, og det finnes i dag mange behandlingsmåter som det kan være verdt å prøve. Det er for så vidt riktig at det ikke finnes en generell kur mot sykdommen, og noe av dette skyldes at det finnes ulike varianter av sykdommen. Noen av variantene av Vitiligo lar seg behandle og hel eller delvis repigmentering er mulig. Vi har fått mange tilbakemeldinger fra dem som har Vitiligo etter første kontakt med fastlege og en fellesnevner er lite informasjon og bagatellisering av tilstanden. Kun et kosmetisk problem?
De fleste som har sykdommen tenker nok på det som mer enn et kun et kosmetisk problem, og for visse aldersgrupper er det en ekstra stor belastning å leve med sykdommen.
Nyere forskning Det forskes på sykdommen som aldri før i internasjonale medisinske miljøer, og dette er noe leger med en viss interesse for sykdommen burde vite og kunne formidle til sine pasienter. Leger bør også informere pasienter om de ulike kategoriene som sykdommen deles inn i, og om mulige behandlingsformer. Nedenfor nevner vi noen metoder som kan bidra til å forbedre tilstanden både mentalt og fysisk. Terapeutisk kosmetikk Det finnes en lang rekke midler man kan bruke for å skjule sin Vitiligo. Her har det også de senere årene skjedd en merkbar endring til det bedre og terapeutisk kosmetikk er et begrep som har blitt mer vanlig. Dette er en metode som kun demper symptomene og som har en effekt på det mentale plan, med blant annet bedre selvfølelse og det at man kan skjule ulikhetene som oppstår i huden og ta fokuset bort fra sykdommen. UVB terapi UVB terapi utprøvd siden rundt 1997 og regnes nå som en av de mest effektive metodene for å stimulere cellene til å produsere melanin. Laserteknologi Excimer 308 nm laser er noe av det nyeste innen behandling og regnes som effektivt for visse typer Vitiligo Transplantasjoner Ved stabil Vitiligo kan hudtransplantasjoner gjennomføres. Kremer og salver og medisiner Enkelte medikamenter som skal kurere former for autoimmune sykdommer har vist seg å hjelpe enkelte til repigmentering. Eksempler er Protopic, Elidel o.l. Det kommer stadig artikler om slike behandlingsmetoder som publiseres i vårt nyhetsarkiv. Opzelura ble introdusert i USA i 2022 og forventes å bli godkjent i Norge innen 2023. Kombinasjon av behandling UVB terapi i kombinasjon med visse typer medikamenter (f.eks. UVB + Protopic) kan bidra positivt og sette i gang repigmentering.