Boken om Vitiligo

Som daglig leder og grunnlegger av Vitiligoforeningen har jeg samlet informasjon og kunnskap om Vitiligo siden 2002. Denne kunnskapen, bygget rundt tusenvis av samtaler med mennesker som i ulik grad er rammet av Vitiligo, har gitt meg mot og inspirasjon til å skrive en bok om temaet.

Et nødvendig bidrag

I dag finnes det ingen litteratur som på en forståelig, folkelig og empatisk måte forteller hvordan det faktisk er å leve med Vitiligo. Det er også svært mangefull kunnskap om mulige behandlingsmåter. Boken vil være til hjelp og støtte for alle som har sykdommen – og for de som står rundt. Den vil også bli tilbudt til helsepersonell, fastleger og hudleger, slik at de får et innblikk i den siden av saken som handler om livet med Vitiligo og med tanker om hvordan man kan møte mennesker som i bunn og grunn er fortvilet over å ha fått Vitiligo.

Målet med boken

Målet er at boken skal bidra til at vi som lever med diagnosen blir møtt med respekt, forståelse og anerkjennelse for at Vitiligo er mer enn bare «et kosmetisk problem». Den skal belyse både de medisinske mulighetene og de følelsesmessige sidene – ikke minst hvordan hudsykdommen kan påvirke livsglede, selvbilde og hverdagsliv. Jeg vil dele alle de erfaringene som er høstet i løpet av alle disse årene, og bruke denne erfaringen til å skape åpenhet, håp og ikke minst trøst for de som er rammet. Det vil også være et eget kapittel som handler om de mest sårbare blant oss; barn og ungdom som får sykdommen - og de utfordringene de opplever i en verden der alle skal være "perfekte". Det vil også tas frem eksempler fra denne målgruppen som har håndtert sykdommen med styrke og positive tanker.

Ditt bidrag er viktig

Jeg vil gjerne inkludere stemmene fra dere medlemmer. Et av kapitlene i boka skal formidle hvordan hver og en av oss kan oppleve sykdommen. Dine ord kan bety mye for andre. Kanskje 4–5 linjer om hvordan Vitiligo har berørt deg, de erfaringene du har gjort – eller hva DU synes er viktig å få frem. Små glimt fra virkeligheten som til sammen kan gi et stort bilde.

Vil du bidra? Send oss en kort tekst, og hjelp oss med å gjøre boken både ekte og levende.

Når boken etter hvert blir ferdig, så vil alle som er medlemmer i foreningen få tilbud om å skaffe seg et eksemplar til "medlemspris". Dette vil ikke bare bidra til å støtte foreningen, men også til å være med å spre viktig kunnskap om Vitiligo.