Artikkelen er oppdatert den 17. august 2023. Se nederst i artikkelen for siste nytt.
Jeg har brukt de siste ukene til å forsøke å skaffe informasjon om Opzelura, og hvordan fremgangen rundt dette legemiddelet er i Norge. Det har ikke vært helt enkelt, men nå har jeg endelig fått et ganske utfyllende svar fra det Skandinaviske kontoret som håndterer saken (Incyte Biosciences Nordic) og jeg deler dette med medlemmene i foreningen. Jeg spurte også om vi som forening kunne få tilgang til produktet, men de sier at dette må gå gjennom fastlege eller hudlege som er "vant til å behandle Vitiligo".
Jeg gjengir svaret jeg fikk fra dem, oversatt til norsk:
Når det gjelder tilgjengeligheten av Opzelura i Norge, må bestilling gå gjennom en forskrivende lege som er vant til å behandle Vitiligo og som bestemmer seg for om Opzelura er den aktuelle behandlingen for pasienten sin. Merk at produktet ikke blir refundert i Norge, noe som betyr at kostnadene må dekkes av pasienten. Vi har produktet tilgjengelig gjennom en portal som heter Clinigen som lar den forskrivende legen bestille produktet. E-posten er: medicineaccess@clinigengroup.com og portalen finner du på www.clinigendirect.com (det tar legen 2 minutter å registrere seg) På dette stadiet har vi informasjon om potensielle tidslinjer for refusjon av Opzelura for Vitiligo. På grunn av strenge forskrifter i bransjen har vi dessverre ikke lov til å gi denne informasjonen til pasienter individuelt (eller mot deg som en organisasjon), da det blir sett på som som vi promoterer produktet, noe vi ikke har anledning til å gjøre. Det er selvfølgelig opp til den behandlende legen å bestemme om pasienten kunne dra nytte av behandlingen etter nærmere undersøkelser og vurderinger.
Oppsummert tolker jeg svaret slik:
Opzelura kan skaffes gjennom lege / hudlege, dersom disse registrerer seg på Clinigendirect nettstedet. Medikamentet er foreløpig ikke å få på "blå resept", det vil si at de som eventuelt blir foreskrevet medikamentet for behandling, må dekke dette selv. Den "foreskrivende legen" (som må være fastlege eller hudlege) kan bestille Opzelura gjennom en portal, hvor det opplyses både e-post og nettsted der legen kan registrere seg. Kontoret som har svart oss holder til i Stockholm, og jeg vet ikke om denne registreringen gjelder for norske leger eller om de kan bruke portalen her i landet. Det kan sikkert legen svare på, dersom noen fremlegger denne informasjonen. Det høres ut som om de jobber med en løsning for refusjon, noe jeg tolker det som om at det kan bli rimeligere for pasienten dersom refusjonsordningen går gjennom. (Om dette skriver de at de ikke har lov til å si noe om det, fordi det kan oppfattes som ulovlig promotering)
Det går helt sikkert an å ta dette opp med egen lege eller hudlege, og forhøre seg om mulighetene til å starte med behandling, basert på denne informasjonen.
Det er viktig å ta med i betraktningen at behandling med Opzelura ikke må anses som en "vidunderkur" som vil hjelpe alle. Vi har skrevet en artikkel om dette tidligere. Det vil antagelig være stor sjanse for at man blir møtt med skepsis fra leger om man foreslår behandling med dette produktet. Vi så det samme for noen år siden da Protopic ble foreslått som en mulig behandlingsmåte, da dette var nytt. Det tok tid før legene ble oppdatert. Mange rapporterte også den gangen at det var svært vanskelig å få legen til å skrive resept. Håper det ikke blir så tungrodd denne gangen.
Kontoret vi har vært i kontakt med, sier heller ikke noe om prisen - men det er grunn til å tro at dette er relativt kostbart ettersom de jobber med refusjonsløsninger. Jeg skal forsøke å finne ut mer om dette så fort som mulig og kommer til å oppdatere dette innlegget så fort jeg vet noe.
Dette ble altså kun foreløpig en liten oppdatering med noe begrenset informasjon - men vi får se på det som et skritt i retning av mulighetene for i alle fall og få tak i produktet for de som ønsker det. Hold meg gjerne oppdatert om din erfaring og opplevelse dersom du kontakter din lege om saken. Jeg vil veldig gjerne høre mer om hvordan dette oppleves. (Send gjerne informasjon til meg på e-post vitiligoforeningen@gmail.com)
NB! Oppdatert informasjonen 17. august 2023 Vi har mottatt denne informasjonen fra den Skandinaviske representanten. Clinigen will have to confirm, it is my understanding that currently German prices apply. My latest information is approx. 900 euros per 100 mg tube. (in the USA 60 mg tubes are used) The volume needed depends of course on the area that need to be treated, the average in our trial was 5 to 6 tubes per year.
Vi får håpe det kommer i gang gunstige refusjonsordninger. Med dagens valutakurs vil det koste over 10 300 kroner for en 100 mg tube av dette produktet.
Rune T. Hallvardsson
for Vitiligo Norge