Vitiligo Norge er medlem i den internasjonale organisasjonen VIPOC og vi legger her ved en kopi av det siste nyhetsbrevet som bl.a. omtaler Opzelura. Vi har tatt oss friheten til å oversette brevet til Norsk, så får dere lese og sile ut relevant informasjon. Det er interessant å se hvordan det internasjonal vitiligosamfunnet ser på det nye medikamentet Opzelura.
2022 har vært utrolig!
Nye VIPOC styremedlemmer og et hovedstyre er valgt, vi kunne holde vår tredje årlige konferanse, Opzelura ble oppdaget som en behandling for vitiligo, og Global Vitiligo Foundation var vertskap for et utmerket internasjonalt symposium. Vi er også stolte over å ønske den fransk-kongolesiske foreningen velkommen som det nyeste medlemmet av VIPOC.
Til å begynne med er vi glade for å kunngjøre at et nytt sett med medlemmer er valgt til å tjene i VIPOC-styret og hovedstyret. Dette ferske teamet av individer bringer med seg et vell av erfaring og ekspertise, og vi ser frem til å samarbeide med dem for å drive organisasjonen fremover.
I tillegg er vi stolte over å nylig ha vært vertskap for vår tredje årlige konferanse. Dette arrangementet var en enorm suksess, med innsiktsfulle diskusjoner, engasjerende presentasjoner og verdifulle nettverksmuligheter for alle deltakere. Vi er takknemlige til våre foredragsholdere, sponsorer og frivillige som har bidratt til å gjøre dette arrangementet mulig.
Opzelura
Den 18. juli godkjente U.S. Food and Drug Administration (FDA) ruxolitinib (Opzelura) krem 1,5 prosent som behandling for den vanligste formen for vitiligo, ifølge en uttalelse fra Incyte, produsenten av stoffet. Ruxolitinib er den første medisinen som kan gjenopprette pigment hos pasienter med ikke-segmentell vitiligo. FDA godkjente Incytes ruxolitinib-krem for voksne og barn fra 12 år og oppover.
Global Vitiligo Foundation arrangerte nylig et vellykket symposium som samlet ledende eksperter på området for å diskutere den nyeste forskningen og behandlingene for vitiligo. Deltakerne kunne høre fra toppleger og forskere om den siste utviklingen på feltet, inkludert den nylige godkjenningen av stoffet Opzulera for behandling av vitiligo. Vi var beæret over å være en del av et så fantastisk arrangement og ser frem til å fortsette arbeidet vårt med dem i fremtiden.
Og for å starte 2023 med et smell, er VIPOC glade for å ønske et nytt medlem velkommen til organisasjonen vår: den fransk-kongolesiske foreningen. De er en vitiligo-organisasjon som ligger i Lubumbashi og Kinshasa. De streber etter å informere og støtte vitiligopasienter fordi vitiligo ikke er anerkjent av helseavdelingen i DRC.
Noen av deres store prosjekter inkluderer å holde en pressekonferanse i lokalene til departementet for folkehelse i Haut-Katanga, i nærvær av Dr. François Kapamba (sjefdirektør for folkehelsedepartementet), hudleger, klinikere og mange medier (TV, radio, presse), for å gi informasjon om vitiligo og diskrimineringen av pasienter. De holdt også en flashmob i Kinshasa 14. januar 2023, med deltagelse av flere personer med vitiligo samlet rundt deres slagord "I am vitiliginous, I break the silence". Vi er glade for å ha dem som en del av VIPOC-familien!
Dessuten har den syvende fototerapienheten endelig blitt installert i Bhandara av Shweta Association. Fototerapi er en svært effektiv metode som brukes i behandlingen av vitiligo. Enheten er den eneste i sitt slag i hele distriktet og har vært etterlengtet av lokalsamfunnet. Den 22. januar 2023 fant den offisielle innvielsen av fototerapienheten sted med brask og bram og ble deltatt av en stor mengde mennesker fra hele distriktet. Samfunnet var veldig begeistret over det nye tilskuddet til helsevesenet deres og uttrykte sin takknemlighet til Shweta Association for deres innsats for å bringe denne viktige behandlingen til distriktet. Med installasjonen av denne enheten vil ikke innbyggerne i Bhandara lenger måtte reise langt for å få den fototerapibehandlingen de trenger.
Vi oppfordrer alle medlemmer av samfunnet vårt til å dele sine personlige erfaringer og hendelser relatert til vitiligo med oss. Dine historier og oppdateringer bidrar til å øke bevisstheten om denne tilstanden og bringe håp til andre som kanskje går gjennom lignende kamper. Hvis du nylig har deltatt i en tur, holdt en innsamlingsaksjon eller organisert en støttegruppe, vennligst send nyhetene dine til stephen.taylor@vipoc.org. Ditt bidrag er uvurderlig i vårt oppdrag om å skape et støttende nettverk for de som er berørt av vitiligo. Vi ser frem til å høre fra deg og dele historien din med samfunnet vårt.
Organisasjonen vår har vært dedikert til å gi støtte, forskning og assistanse til ledere av vitiligopasienter, hudleger og farmasøytiske selskaper. Vi forstår utfordringene som følger med å håndtere denne tilstanden og streber etter å skape et fellesskap der alle føler seg forstått, verdsatt og støttet. For å utvide rekkevidden vår og hjelpe flere mennesker, oppfordrer vi medlemmene våre til å henvise organisasjonen vår til andre vitiligo-støttegrupper de kjenner. Ved å gjøre det kan du hjelpe andre med å bli en del av samfunnet vårt og dra nytte av ressursene, kunnskapen og støtten vi tilbyr. Sammen kan vi skape et sterkere støttenettverk for mennesker med vitiligo, og sørge for at alle får den omsorgen og omsorgen de trenger.
Når vi fortsetter å jobbe for å finne en kur mot vitiligo, er det viktig at vi kommer sammen som et fellesskap for å støtte hverandre. VIPOC er stolte av å være i forkant av denne innsatsen, og vi ser frem til å fortsette å jobbe sammen med våre medlemmer og partnere for å gjøre en forskjell for de som lever med vitiligo.
Avslutningsvis er VIPOC dedikert til å gjøre en stor innvirkning på vitiligo-samfunnet ved å organisere arrangementer, gi støtte og ressurser, og ønske nye medlemmer som den fransk-kongolesiske foreningen velkommen. Med den nylige godkjenningen av Opzulera er vi ett skritt nærmere å finne en kur for denne tilstanden, og vi er spente på å se hva fremtiden bringer.