Foruminnlegg

Rune
24. jun. 2017
In Still spørsmål
De henvendelsene som kommer til foreningen handler i stor grad om en ting: "Finnes det noen måte å helbrede Vitiligo?" Svaret som gis på det kan kanskje kalles litt ambivalent, for i utgangspunktet så må vi svare nei - siden det ikke finnes noen offisiell kur eller anerkjent metode for å helbrede sykdommen. På den annen side, er det gjort hundrevis av forsøk med ulike kremer, salver, lysbehandling, piller, kirurgi og så videre. Det "forskes" på sykdommen, men ikke i stort nok omfang - og grunnen er nedslående nok: Det anses som et "kosmetisk" problem, og ikke en virkelig sykdom. For oss som har sykdommen, så stiller det seg naturligvis annerledes. De fleste av oss ser på det som mer enn kosmetisk problem og vi ønsker å bli kvitt sykdommen. Når internasjonale forskermiljøer ikke prioriteter vår sykdom, så går vi i gang på egen hånd og tester og prøver for å finne egne måter å håndtere sykdommen på. Den gode nyheten opp i alt dette er at det finnes eksempler på repigmentering. Altså, folk med Vitiligo får pigmentet tilbake. Kanskje ikke alt, kanskje ikke raskt - men noe skjer. En av grunnen er at det finnes private foreninger verden over med tusenvis av medlemmer som prater om og deler egne erfaringer. På den måten får man også avdekket sleipe firmaer som har en kur som "garantert virker 100%" (men som ikke har noe annet motiv enn å lure oss for penger) Den metoden som er testet av ganske mange her i Norge, er å bruke Protopic. Dette er en reseptbelagt salve som skal kurere atopisk eksem. På et eller annet tidspunkt var det en eller annen som testet dette på Vitiligo i kombinasjon med lysbehandling, såkalt Narrow Band UVB 311 nm lys. Slikt lys kan man bestille på nettet, og vi i foreningen hadde i en periode slike lamper til salgs. Det er imidlertid enklere for deg som privatperson å bestille dette fra utlandet, og det koster ikke alle verden. Nå skal det ikke sies at denne behandlingsmåten hjelper for alle, og at den har vært 100% effektiv over hele kroppen - men jeg har selv erfart å bli kvitt to godt synlige flekker i ansiktet - så jeg kan bekrefte at det i alle fall delvis har fungert. Det er ikke dermed sagt at jeg vil anbefale dette, for det kan ikke gis noen garanti for at det vil fungere for alle, og det virker temmelig vanskelig å behandle f.eks. hender og fingre. Av en eller annen grunn virker det enklere med ansiktet. Vær klar over at det er noen bivirkninger også når man bruker Protopic, og det er ikke alle fastleger som lar seg overbevise at de skal skrive ut en resept på denne salven. Men altså... for å avrunde dette innlegget: Svaret på spørsmålet mange stiller er nei - men med en tilføyelse om at man allikevel ikke skal gi opp og man skal ikke stanse egne forsøk og eksperimenter. Man kan godt følge med på andres erfaringer, lese om studier der folk har forsøkt det ene og det andre, og forsøke selv. Vi advarer fremdeles mot å kjøpe produkter som "garanterer en kur mot Vitiligo" - for det er bare tull og tøys. Det siste nå er at store doser med vitamin D3 kan ha en positiv effekt for oss med Vitiligo. Har skrevet et annet innlegg om dette. Kombinasjonen av å spise sunt, redusere inntak av sukker i ulike former, spise mindre kjøtt og mer fisk, være aktiv fysisk, skape mindre stress, få frisk luft og sol på kroppen og finne ut hva kroppen mangler av næring, vitaminer eller som i noen tilfeller, finne ut om man har intoleranse for visse typer næringsmidler - det KAN gi resultater. Ingen garanti for å bli kvitt Vitiligo, men gevinsten for hver enkelt med slike endringer vil uansett være positive på andre måter. Og det kan gjøre kroppen i stand til å helbrede seg selv, eller at man blir mer mottakelig for behandlinger som kan bidra til å repigmentere. Har du erfaringer? Hvorfor ikke dele dem her? Velkommen til å skrive om dine egne forsøk og eventuelt resultater. Skrevet av Rune, daglig leder i Vitilgo Norge
0
6
1k
Rune
08. jun. 2017
In Still spørsmål
Her diskuteres Vitiligo med folk fra hele landet. Meld deg inn her: https://www.facebook.com/groups/2422769828009487/
0
0
205
Rune
07. jun. 2017
In Still spørsmål
Er dette den nye store greia innen forskning på Vitiligo? Søker du på google etter "vitiligo og vitamin d3" så kommer det opp ganske mye informasjon. Som f.eks. denne linken: https://www.liverdoctor.com/vitamin-d-helps-treat-vitiligo/ Så store doser med D3 får man ikke kjøpt i Norge, men det går an å importere opp til 10 000 iU piller fra iherb.com - og det er også lovlig så vidt jeg vet. Her er 10 000 iU https://no.iherb.com/pr/Healthy-Origins-Vitamin-D3-10-000-IU-360-Softgels/21298 Alltid lurt å konsultere fastlege, men jeg vil anta at det for de fleste ikke vil være skadelig å prøve. Jeg har bestilt en pakke med 10 000 iU nå i kveld, og skal undersøke og rapportere om videre fremdrift. En boks med 360 piller kostet 174 inkl levering.
0
6
560
Rune
Admin
Flere handlinger